“血友病吧”事件的背后

“百度贴吧的血友吧被卖了！“从事件爆发到公益机构接管吧主，用时不到3天！这让许多人第一次见识了血友病群体的巨大号召力和影响力，也看到了社会风向的转变——人们比以往任何时候都更加关注与呵护弱势人群，愿意为改善他们的处境做些什么。

然而，在这场风波的背后，到底谁是“血友病吧“的幕后买家？夺回“血友病吧“是否就是血友病患者的最终诉求？民间自助性公益组织是否只能在这样的事件中引起社会关注？

一夜之间，“蚂蚁菜“红了。

“蚂蚁菜“是四川攀枝花一名家教老师张建勇的网名，也是百度血友病贴吧的第二吧主。2016年开头的这段时间以来，“蚂蚁菜“一直为血友病吧被百度转让给“医疗骗子“一事四处奔走。

以贴吧为家的血友们

血友病是一种罕见病，简而言之，是因先天或后天因素导致血液里缺乏一种或数种凝血因子。目前无法根治，只能采取替代疗法，即输入新鲜血浆，人体代谢因子无法长存体内，所以患者需终身用药，以血为友。

“蚂蚁菜“半岁时发现患病，以血为友已有37年。从小，他的生活就危机四伏——嗑瓜子不小心咬伤嘴唇、一不留神就肿胀起来的关节，都有可能让“蚂蚁菜“付出生命的代价。小学六年级时，顽皮的他在床上蹦跳，不慎撞伤踝关节，曾血流两个月不止……

很多事情，他默默藏于心。小时候，他当兵当工程师当设计师当发明家的梦想都因患病而破灭；读大学时不得不隐瞒血友病史，“学校是有权拒绝你入学的“；找工作时屡碰钉子，最后当家教谋生。有病在身，三天两头出血，鼻血一流一脸盆的感受也只有自己能体会。

直到在百度贴吧，“蚂蚁菜“碰到了一群跟自己一样的人。

相似的痛苦将病友们联系在一起，同样曾经应付过各种稀奇古怪的出血，同样曾经四处求医听说有特效药就去尝试，那些连亲人都未必能理解的痛苦，他们都懂。最开始，“蚂蚁菜“天天泡在贴吧里，翻开每一个帖，关注、留言、提问。他是网吧活跃度最高的用户，很快成为了第二吧主。

“蚂蚁菜“口中的“山东老八路“则是他在贴吧里最钦佩的人，50多岁，患病时间更久，是血友病吧的吧主。

在血友病吧，“山东老八路“主要负责普及血友病常识，分享正确的治疗方案。后来成为第二吧主的“蚂蚁菜“则为病友或家属打气鼓劲，做心理疏导。

然而，各种医疗骗子混迹于论坛，发布虚假广告，利用血友病人及家属抓住救命稻草求医的心理行骗。但在百度血友病吧，“蚂蚁菜“和“山东老八路“尽力不让他们得逞。

“骗子一开始是直接宣传，被我们删帖或批驳后，就私信联系病友，一些病友太绝望了就去尝试，几个月后钱没了病情也重了。所以吧主订了一个很严的规矩，要求所有病友都不准留自己的信息，这样能避免受骗。““蚂蚁菜“说。

突遭变故的“家“

“蚂蚁菜“不太记得在知乎上发帖曝光百度欲转让血友吧究竟是哪一天了——实际上，就是几天前的1月10日。

那时血友病吧实际上已被转让有二十多天。“蚂蚁菜“最初是从第三吧主“小白“那里获悉这个消息，因为贴吧莫名多了个官方吧主“血友病专家“，百度公开招募贴吧合伙人、贴吧即将出售的消息陆续传来。

百度贴吧所有权归百度公司，按照《吧主协定》，百度的确有权随时撤换吧主。有人说，血友病吧不是第一个。钢琴吧曾被卖了70万元。牛皮癣吧去年也曾被转让经营，但3个月后被收回。

不过，血友病吧的转让还是让人无法理解，这里是病友们的基地，相互依靠的平台。一旦新吧主可以任意删帖、加精，所有内容一手掌控——病友们不敢想下去。

更可怕的是，“直到前两天，之前的吧管理被现任吧主全部清除屏蔽，我们才知道问题远比我们想到的还复杂，听说现在买百度血友吧的人就是我们这个疾病最有名的骗子。“1月11日，关涛向外界表示。

急了的“小白“问“蚂蚁菜“怎么办。“蚂蚁菜“最初也想过退却，他自己最近也焦头烂额。初为人父，宝宝不到百日，家里还有二十五六个要补习的孩子。但只有十几岁的“小白“很坚定：“不行，我们不能让他们把贴吧卖了，得抢回来。“

在“小白“感染下，“蚂蚁菜“答应一试，但心里没有抱太大希望：“百度是什么公司啊，看得到我们吗?我们没权没势，血友病吧只是一个5000吧友的小众吧。“

“蚂蚁菜“找到中国血友病协会会长关涛，后者答应替血友病吧与百度沟通。“蚂蚁菜“还在贴吧四处发帖求助。

然而，关涛代表血友病协会认领血友病贴吧的邮件石沉大海，贴吧里声援的人不少，但除了疾呼，人们束手无策。

去年12月下旬，“蚂蚁菜“和“山东老八路“发现自己在贴吧的管理权限被取消，后来还被封号。“山东老八路“怒了，甩手退出。

1月10日晚，给学生上完课的“蚂蚁菜“花了两小时写了呼吁文章，请求百度贴吧运营者把血友病吧管理权限还给真正需要帮助的血友病人，然后贴上了网络问答社区“知乎“。

意外的胜利

“蚂蚁菜“清楚记得，正是他对“百度贴吧的血友病吧被卖了，原吧主小吧主突然间全部被拿下，如何看待百度这样的行为“这个提问的回复，后来引爆了知乎乃至整个网络。

网帖一发，“蚂蚁菜“像是被钉子钉在了电脑前。他向网友解释血友病吧的困境，各路关注纷至沓来，“我心里特别温暖，一边流泪一边回帖“。

先是不歇气地回帖，然后是兴奋过度睡不着，连续30多个小时，“蚂蚁菜“不眠不休，用自己的方式保卫血友病吧。

越来越多的网友回帖，不少自媒体也在关注，朋友圈里几乎被“知乎“的“血吧之问“刷屏。

1月10日，很多得知情况的网友和“蚂蚁菜“一起“讨伐“百度。1月11日的微信数据显示，标题提到百度的文章有88篇，其中阅读数最高的前7条都在吐槽百度“卖“贴吧，而37篇吐槽百度的文章总阅读数超过30万。

在百度平台，血友病的搜索指数也飙升到3万，这是自2011年有百度指数以来的“血友病“最受关注的一次。在“知乎“，为“蚂蚁菜“点赞的网友接近3万。

曙光就这样出现了。1月12日上午，百度公司公开宣布所有疾病吧停止商业合作。此前一天下午，百度主动联系关涛，表示将血友病吧暂时交给“血友之家“管理。

“蚂蚁菜“很意外，却没有太大的激动，他把胜利归结于“运气好“。也没想到自己突然间就“红“了的“蚂蚁菜“说，网上还有许多帖子等着他回复。“必须回复，这是大家的关注。“他斩钉截铁地说。

1月16日是蚂蚁菜的生日。血友病吧的回归算是一份美好的生日礼物。

在中国，血友病患者群体很庞大，许多患者家庭都通过自救联盟的方式抱团取暖。图为重庆血友之家的一次聚会。

（摘自《公益时报》）