从顾若凡的故事看粘多糖症儿童的情况

    顾若凡，就是在《中国梦想秀梦想盛典》中和司丽轩同台表演的西安女孩，是一个粘多糖症患者。2012年11月23日，她来到节目中，表演了沙画《隐形的翅膀》。

    她的梦想就是照顾她的爷爷奶奶。她曾说过这么一个人生观：“人的生命，不在于长度，而在于厚度。”这是她的母亲教给她的。她的这句人生观成为了很多人的座右铭。她希望用上一种药可以治好她的病。“我想用药。”顾若凡边说边落泪。

    就是这位女孩，最终在大家的祝福下，登上了梦想盛典，和司丽轩一起表演。最后，她获得了特别奖。

    顾若凡的病情得到了很多媒体的关注。CCTV-1的《晚间新闻》讲述了这件事情，更多网友参与了拯救粘宝宝的大行动。

    圆梦阶段的预告片中，有人电话连线说他找到了一种特效药。但他告诉顾若凡，这样的药市场价还是非常贵。顾若凡的寻药之路还将继续。

    粘多糖症儿童的经历是十分困难的。顾若凡无疑给他们带来了一点点希望。希望更多的人能帮助粘多糖症儿童解决他们的困难！

拓展阅读：粘多糖症的定义

粘多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解粘多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，粘多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病。该病是溶酶体贮积病中非常重要的一类，可分为Ⅰ，Ⅱ，Ⅲ，Ⅳ，Ⅵ，Ⅶ，Ⅸ型等7种型，其中Ⅲ又分为ⅢA,ⅢB,ⅢC,ⅢD四个亚型，Ⅳ型分为ⅣA和ⅣB亚型，虽然各型致病基因和临床表现有差异，但由于贮积的底物都是粘多糖而被统称为粘多糖贮积症。